Retrouvez ici un listing d’associations qui luttent contre la sclérose en plaques, nous mettons régulièrement à jour notre listing.
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1-Quelles associations accompagnent les patients atteints de sclérose en plaques ?
Créée en 1962, L’AFSEP est l’association la plus ancienne qui accompagne les personnes atteintes de Sclérose en plaques ainsi que leurs proches.
Elle œuvre pour réunir tous les efforts de ses acteurs dans un même but : lutter efficacement contre la sclérose en plaque.
Les actions de l’AFSEP vont de l’information et écoute psychologique à la représentation et défense des personnes atteintes auprès des autorités et organismes publiques ou privés.
Pour cela, l’association met à disposition de ses membres un service social et un service juridique. Le service social a pour but de faire valoir leurs droits en les accompagnant et en les orientant vers des services sociaux, administratifs ou judiciaires compétents.
Le service juridique, quant à lui, propose une avocate pour les guider dans leurs démarches juridiques
L’afsep propose également des ateliers en visio-conférences, en direct ou en replay comme des ateliers de sophrologie, de naturopathie, de sexologie ou de socio-esthétique.
En outre, l’objectif principal de l’afsep est que « les personnes atteintes de sclérose en plaques soient traitées avec dignité dans toutes les situations ».
Site web : https://afsep.fr/
2- Sclérose en plaques : aide à domicile et accompagnement
Après avoir publié le livre “J’te plaque, ma sclérose” qui rencontra un franc succès, Arnaud Gautelier, atteint de sclérose en plaques, décide de créer en 2007 l’association Notre Sclérose. Pour cela, il s’est associé avec des professionnels de la communication bénévoles comme des chefs de publicité, journalistes, web designer et créatifs.
Son but est de donner la parole aux personnes atteintes de SEP et à leurs proches afin qu’ils puissent partager leur quotidien dans la maladie.
Avec plus de 40 000 visites par mois, le site internet de l’association compte plus de 700 histoires mises à disposition. Son contenu permet de mieux comprendre la SEP et de lutter contre les idées reçues.
En 2018, l’association met en place un service unique au monde d’entraide entre les patients. Ce service permet aux patients malades et à leur famille d’échanger avec des patients bénévoles sur des thématiques précises comme par exemple le travail ou la famille.
Par la suite, d’autres projets ont vu le jour notamment la chaîne YouTube de l’association où sont présentes des vidéos de professionnels de santé qui répondent aux questions.
Depuis cette année 2021, l’association propose aux personnes nouvellement diagnostiquées un parcours de soin personnalisé.
Site web : https://www.notresclerose.org/
3-Centre Hélène Borel : accompagnement et aide à domicile pour les patients atteints de SEP
En s’inspirant sur les actions menées en Angleterre pour les patients atteints de sclérose en plaques, le centre Hélène Borel voit le jour en 1964, en France.
L’association a débuté en créant, ce que l’on appelait “une maison de santé”, afin d’accueillir des patients atteints de SEP pour des séjours de rééducation. Par la suite, leur champ d’intérêt s’est élargi pour ouvrir un Foyer d’Accueil disponible aux adultes en situation de handicap.
De l’ouverture d’une résidence service (1999) à l’ouverture d’une SAMSAH (2013) en passant par la création de l’Association d’Aide à Domicile LIEZ-ON (2005), les services proposés par le centre n’ont cessé d’évoluer,
Leurs projets contribuent à l’émancipation des personnes souffrantes de maladies physiques touchant leur indépendance. Les actions du Centre Hélène vont des soins adaptés, au soutien, dans le but d’intégrer entièrement la personne souffrant de ce trouble dans la société avec une place reconnue et approuvée.
Aujourd’hui, Hélène Borel compte plus de 402 professionnels répartis sur 4 pôles d’activité, 52 bénévoles, 966 personnes accompagnées au cours de l’année.
Site web : http://www.centre-helene-borel.com
4-Sep’Avenir : association de soutien pour les patients atteints de sclérose en plaques
L’association Sep’Avenir a pour but :
– De vous proposer le système de parrainage lancé il y a 5 ans avec la team Sepwarriors afin d’accompagner bénévolement les patients nouvellement diagnostiqués et les autres patients par des pairs, des personnes vivant la même maladie qui ont su trouver un équilibre afin de mieux comprendre, accepter la maladie et apprendre à s’adapter à elle sans jamais rentrer dans le protocole de soin mais en complément de l’équipe pluridisciplinaire.
Une écoute active sans jugement.
– D’apporter des conseils et astuce pour améliorer le quotidien avec une maladie auto-immune.
– De faire connaître la maladie au plus grand nombre par la communication dans différents médias.
– D’organiser des évènements de sensibilisation avec des mises en situations afin de faire connaître les symptômes invisibles.
– D’organiser des Kawa SEP afin de pouvoir échanger sur les différentes expériences de chacun et se rencontrer.
– De vous informer des nouveaux traitements ou nouvelles avancées dans la recherche.
Site web : https://www.sepavenir.com/
5-SEP Un Plus : association locale dédiée à la sclérose en plaques
Après avoir longtemps travaillé avec une association nationale, Catherine Lienhardt ressent le besoin de se rapprocher au maximum des malades afin de les aider à sortir de l’isolement.
C’est alors qu’est créé « SEP Un Plus » qui se veut locale, conviviale, et optimiste. Son rayon d’action s’étend jusqu’à une soixantaine de kilomètres autour de Dijon.
Outre un groupe de paroles, l’association propose une information désintéressée, des réunions de malades sans autre objectif que se rencontrer et échanger. Une Newsletter « La lettre de Sep Un Plus » parait 4/5 fois par an.
Sans interférer avec l’action thérapeutique, « SEP Un Plus » met en place des activités susceptibles d’améliorer le bien-être et la confiance en soi des adhérents comme l’équitation adaptée ou encore l’aquagym.
L’association est également proche du monde médical et participe activement aux ateliers, forums, colloques qui lui sont proposés.
Site web : http://www.sepunplus.fr/
Sclérose en plaques : aide à domicile et accompagnement au quotidien
La sclérose en plaque est une maladie chronique évolutive qui peut impacter fortement l’autonomie au quotidien. Dans ce contexte, l’aide à domicile joue un rôle essentiel pour maintenir une qualité de vie optimale.
L’accompagnement peut prendre différentes formes : soins infirmiers à domicile, séances de kinésithérapie, aide à la mobilité ou encore assistance dans les gestes de la vie quotidienne. Ces interventions permettent de limiter les complications, d’adapter l’environnement du patient et de favoriser le maintien à domicile.
Certaines associations sclérose en plaque proposent également un accompagnement complémentaire, avec du soutien psychologique, des conseils personnalisés et des solutions concrètes pour faire face à la maladie au quotidien.
Ce qu’il faut retenir :
- Plusieurs associations accompagnent les personnes atteintes de sclérose en plaques
- Elles proposent écoute, soutien, ateliers et aide administrative
- L’aide à domicile permet de favoriser l’autonomie et le maintien à domicile
- Un accompagnement adapté améliore la qualité de vie des patients atteints de SEP
